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Les médecins et chercheurs ont besoin de l’aide des patients pour mieux comprendre et soigner les maladies chroniques

Aujourd’hui, il existe une discordance entre les priorités de recherches des patients, médecins et chercheurs. Par exemple, dans le diabète, seuls 18% des essais cliniques évaluent les traitements sur des critères jugés importants par les patients et médecins.

INSPIRE est un grand projet de recherche destiné à corriger ce problème en permettant d’accélérer et simplifier le recueil, l’analyse et la sélection d’idées de recherche provenant d’un grand nombre de patients.

Personnes concernées

Sont invités à participer des patients :

• souffrant d’au moins une maladie chronique (i.e. une affection de santé requérant des soins pendant au moins 6 mois)
• Adultes (> 18 ans)

Les participants se connecteront sur une plateforme en ligne, sécurisée, pour répondre à un unique questionnaire en ligne, destiné à identifier leurs idées de recherche.

Analyse des données

Les idées de recherche proposées par les participants seront analysées par 2 méthodes complémentaires.

Combinaison de crowdsourcing et d'analyse automatique : les réponses anonymisées des participants seront lues par un grand nombre de personnes, avec une méthode collaborative. Ces données sont ensuite analysées par des logiciels de traitement automatique du langage naturel, à la frontière de la linguistique, de l'informatique et de l'intelligence artificielle, afin de dégager les grandes idées et axes de recherche. Pour participer à cette étape, cliquez-ici.

Analyse thématique « manuelle : parallèlement à l’analyse automatique, les réponses seront analysées « manuellement » par notre équipe de chercheurs. Nous prendrons en compte tout ce que vous dites !

Présentation des résultats

Les résultats de ce travail seront présentés à l'aide de méthodes de data visualisation (infographies, figures dynamiques, etc.) afin de les rendre compréhensibles et informatifs pour les patients, chercheurs et décideurs.

Ainsi, INSPIRE va permettre aux chercheurs d’améliorer leurs recherches en cours afin qu’elles répondent mieux aux problèmes rencontrés par les patients dans leurs vies et de décider des recherches de demain.

INSPIRE, c’est également un changement de paradigme dans la recherche clinique.

Nous allons passer d’un modèle ou les décisions des recherches à mener sont prises par un petit groupe d’experts (médecins, chercheurs) à un modèle ou les patients vont activement participer à faire avancer la recherche clinique.